07.09.2021

Pulski rotor svijetlit će u crvenoj boji povodom Svjetskog dana svjesnosti o mišićnoj distrofiji

Grad Pula-Pola odazvao se inicijativi Udruge gradova u Republici Hrvatskoj i globalnoj kampanji osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika za Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji. Tim povodom u utorak, 7. rujna 2021. godine na Svjetski dan svjesnosti o mišićnoj distrofiji – Duchenne pulski rotor zasvijetlit će crvenom bojom.

 

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, zajedno s 28 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključio se u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom). Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Život odraslih i Duchenne“, koja se naglašava s posebnom pažnjom.

 

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već oko desete godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Ipak, tijekom posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se znatno produljio. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova medicinska pitanja.

 

Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažu za unapređenje kvalitete života mladih i odraslih osobe s DMD.

 

Tim povodom pozvani su svi gradovi da stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima 7. rujna poznati svjetski spomenici zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, a među njima i pulski rotor u Šijani.

 

Dosad su u svjetskoj kampanji, pored mnogih gradskih vijećnica, bile osvijetljene i poznate svjetske znamenitosti: talijanski Koloseum, španjolska Sagrade Família, slapovi Niagare u Kanadi, most Yavuz Sultan Selim u Turskoj, toranj Petrin u Češkoj.