Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Tim povodom, zamjenica istarskog župana Sandra Ćakić Kuhar primila je danas, u sjedištu Istarske županije, u Puli, predstavnice Hrvatskog saveza rijetkih bolesti (HSRB), u sastavu tajnice Tamare Kvas, socijalne radnice Nikoline Čović i psihologinje Sanje Bulog.

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. Baza broji preko 1000 individualnih članova iz cijele Hrvatske, dok je njih 42 s područja Istre.

Također, kako je rečeno, u pripremi je projekt Case managementa u rijetkim bolestima na području cijele Hrvatske, koji se planira kandidirati na EU fondove. Namjera je kroz projekt zapošljavati jednog soc

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Tim povodom, zamjenica istarskog župana Sandra Ćakić Kuhar primila je danas, u sjedištu Istarske županije, u Puli, predstavnice Hrvatskog saveza rijetkih bolesti (HSRB), u sastavu tajnice Tamare Kvas, socijalne radnice Nikoline Čović i psihologinje Sanje Bulog.

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. Baza broji preko 1000 individualnih članova iz cijele Hrvatske, dok je njih 42 s područja Istre.

Također, kako je rečeno, u pripremi je projekt Case managementa u rijetkim bolestima na području cijele Hrvatske, koji se planira kandidirati na EU fondove. Namjera je kroz projekt zapošljavati jednog socijalnog radnika i jednog radnog terapeuta po županiji, a koji bi bili na usluzi bolesnicima s rijetkim bolestima.

Zamjenica Ćakić Kuhar pozdravila je rad Saveza te je iskazala interes za suradnjom. Tom prigodom, zamjenica župana je upoznala gošće s udrugama i institucijama na području županije, a koje se bave osobama oboljelih od raznih bolesti. Također, osvrnula se na sustav palijativne skrbi, inače najboljem u Hrvatskoj, koji je kao takav prvi krenuo upravo iz Istarske županije. Sustav ima dva mobilna tima, a Županija dodatno financira dva specijalista.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa. Pod rijetkom bolesti se smatra ona bolest od koje obolijeva 5 od 10 tisuća osoba.

Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.